COPTOPA -LUCÍA (paciente)
Lucía Noval Casielles, terapeuta ocupacional por la Universidad de Oviedo. Graduada en el año 2012 tras comenzar su práctica laboral debe interrumpir no solo su vida profesional sino todo su mundo. Ha tenido que pasar de ser el profesional sanitario que rehabilita a ser el usuario de este tipo de servicio. Su actitud, motivación, entusiasmo por la profesión y por el enfrentamiento a los retos de la vida nos ha llevado ha realizar junto con ella nuestra primera entrada en el blog de divulgación de COPTOPA. Siendo todo un ejemplo a seguir, nos ayuda no solo a afrontar las dificultades del día a día sino además a ver la el proceso rehabilitador desde el otro punto de vista.
Buenos días Lucía. Lo primero darle la bienvenida a nuestro inédito blog y agradecerle su participación y su colaboración para esta entrevista.
Dado que se trata de una terapeuta ocupacional que ha experimentado la inversión de roles (terapeuta ocupacional-paciente) y que nos es difícil no dar por hecho, aspectos que no se nos escaparían si se hablase de un usuario al uso, hemos pensado muy detenidamente como enfocarla de la mejor manera posible; ya que, además, no poseemos las habilidades lingüísticas idóneas para ello. Así que, si le parece lo vamos a hacer de forma distendida ¿no?. De terapeuta ocupacional a terapeuta ocupacional.
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Lucia: me parece perfecto
Coptopa: Antes de comenzar, quisiéramos saber si estaba trabajando de terapeuta ocupacional cuando empezó su problema de salud.
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Lucia: si, gracias a un compañero de clase, Adrián comencé a trabajar en una residencia de ancianos de un pueblecito de por aquí. Había estado sobre todo trabajando en otros campos como hostelería para poder pagarme formación y lo encadenaba con trabajos de TO en sustituciones más o menos cortas, pero en esta empresa empezaba mi primer puesto “estable”.
Coptopa: y ¿cuánto tiempo estuvo en el puesto?
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Lucía: pues bastante poco, estaría unos 15 días laborales en total. Recuerdo comentar con mi directora que necesitaba un día libre ya que me tenían que quitar un quiste de la mano pero que no se preocupara que al día siguiente volvía a trabajar sin ningún problema, pero todo se tornó y empecé con mi primera baja laboral.
Coptopa: ¿cómo empezó todo?
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Lucía: Con un dolor muy fuerte y punzante que no cesaba, además causaba falta de fuerza, no podía ni escribir ni coger objetos, se me caían de la mano; lo que interrumpía toda mi vida sobre todo laboral.
Coptopa: ¿cómo se sintió al ser consciente de sus limitaciones que le impedían reconciliarse sobre todo con su vida laboral?
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Lucía: Esa época la defino con la palabra “incertidumbre”, sabía que tenía algo en mi mano dominante, que perdía la fuerza y sobre todo me dolía muchísimo. Yo solo insistía e insistía en que averiguaran qué era.
Coptopa: ¿qué decidieron hacer al final?
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Lucía: En enero 2016, tras tres años de peleas y de esfuerzos titánicos para intentar encontrar qué me podría estar causando tanto dolor en la palma de mi mano derecha, por fin me operan en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), Oviedo con diagnóstico de un tipo de sarcoma sinovial bifásico grado II de 20 x 20 mm. Al principio dudaban hasta qué punto prevenir posible crecimiento posterior o ser cautelosos por la especificidad y complejidad de la funcionalidad de la extremidad superior. Al final deciden amputar la 2ª falange derecha hasta su base carpiana además de la musculatura colindante hacia 1º y 3º dedo.
Coptopa: ya ha sido operada, ¿todo ese sufrimiento había desaparecido?
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Lucía: Tras la operación empiezan las sesiones de radioterapia que incluso provocan la quemadura de mi piel palmar dejando al descubierto a nivel muscular la heminencia hipotenar y tenar, que complicarán y ralentizarán mi rehabilitación.
Coptopa: Con todo esto, ¿qué es lo que se le pasa por la cabeza?
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Lucía: cuando me dieron la noticia, mi primer pensamiento y que no paré de decirle a mi padre era “tenía razón, tenía razón”. Había estado diciendo que algo pasaba en mi mano, luchando con las listas de espera de la sanidad y con la receta por inercia de analgésicos… Mi padre decía “bueno Lucía eso es lo de menos” y era verdad pero esa fue mi reacción más profunda
Coptopa: ¿Cuándo empezó la rehabilitación?
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Lucia: dos o tres meses después de la operación. Al principio solo tenía sesiones de fisioterapia y terapia ocupacional, pero se tuvieron que aplazar las de fisioterapia como consecuencia de la radioterapia; ya que tenía mi mano quemada y poco podía hacer el profesional.
Coptopa: ¿Cuánto tiempo duró la rehabilitación?
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Lucía: En total creo recordar que fueron 9 o 13 meses. Aunque parece que solo es mi mano, tenía afectado todo miembro superior, no podía separar mi brazo del cuerpo, tenía el codo en flexión y el hombro en aducción y rotación interna. Mi mano parecía la de un paciente neurológico, yo decía que era como un dinosaurio.
Coptopa: En el Servicio de Salud del Principado de Asturias se tiene a priori un número de sesiones asignadas, pero cuando terminan se pueden incrementar ¿le ampliaron la rehabilitación?
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Lucia: No. El equipo que trabajaba con mi caso: médico rehabilitador, plástica, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional tenían diferentes puntos de vista sobre qué progresos podría haber en mi mano o si ya no había más objetivos que pudiéramos conseguir.
Por un lado, decían que no podría conseguir la pinza y que debía dejar el hueco para otra gente que si pudiera mejorar, también que la rehabilitación iba a ser mi día a día y que la mejora aparecería cuando empezara a usar mi mano en mi rutina.
Por otro lado, estaba mi terapeuta ocupacional Marga que de forma incesante me intentaba mantener en el servicio para que pudiera mejorar en cosas para mi tan limitantes como una hipersensibilidad residual que había aparecido y que suponía que nadie me pudiera si quiera tocar la mano.
Coptopa: en ese punto, ¿qué movilidad tenía en la mano o que objetivos quería trabajar?
- Lucia: la movilidad de mi pulgar era muy pequeña, simplemente podía realizar unos grados de flexo-extensión, pero con la oposición muy limitada. Mi mano realmente a día de hoy, son mi meñique y mi anular. Siempre ha ido mejorando tanto la movilidad como la hipersensibilidad y a quienes allí me dijeron que no podía realizar la pinza, iba a enseñársela, así como mis progresos.
Coptopa: por lo que me cuenta, parece que el peso de su rehabilitación fue gracias a su terapeuta ocupacional ¿es esto así?
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Lucia: totalmente. Gracias a Marga (mi TO) con su empeño y trabajo hemos conseguido muchísimas cosas que yo ni creía; ella siempre estuvo convencida y yo a pesar de ser también terapeuta ocupacional no lo veía. Ahí es donde me di cuenta por primera vez que mi visión personal, el hecho de ser yo quien estaba pasando por todo esto, me impedía ser objetiva. Por lo tanto mi criterio profesional tenía que aparcarlo y confiar en ella.
Coptopa: ¿en qué momento está ahora?
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Lucia: En una pelea continua porque todos (hablo de los profesionales y de mi familia) me insisten en que use el pulgar, en que coja los cubiertos con una pinza por oposición, el bolígrafo y que escriba de una determinada forma; y yo opino que me arreglo perfectamente con mi anular y meñique. Esta es mi mano derecha y puedo hacer todo o casi todo con ella, incluso pintarme la raya del ojo.
Coptopa: sabiendo que ha conseguido hacer pinza con el resto de dedos, ¿Por qué no la quiere potenciar y así, hacer más actividades con el pulgar?
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Lucia: yo como terapeuta ocupacional sé que debo mantener lo que he conseguido, es obvio ¿no? no solo porque el pulgar es importantísimo en la funcionalidad de la mano, sino por prevenir un retroceso de mi musculatura; pero la realidad del día a día, es que tengo mil cosas que hacer y no puedo tardar 1h en desayunar por abrir la leche con mi pulgar. Si es verdad que puedo escribir incluyendo mi pulgar, pero si tengo que ir al ayuntamiento y firmar o rellenar mis datos, lo haré a mi manera porque no tardo nada y escribo mejor; además realizar todo con el pulgar me deja un dolor y un temblor en el dedo por fatiga que me dura el resto del día y me hace tomar algún tipo de pastilla.
Coptopa: Con todo esto realmente estamos hablando del establecimiento de objetivos consensuados con el paciente ¿cómo le hace sentir toda esta “pelea”?
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Lucia: estoy en una especie de “limbo” ya que entiendo la postura de todos ellos y ellos entienden la mía, pero ya no sé si estoy siendo cabezota o ellos se pierden en su afán de buscar el movimiento normal sin llegar a entender del todo lo importante que es para alguien ser funcional.
Coptopa: Cuando nos ha mostrado cómo escribe, nos hemos quedado alucinados. Pensábamos que nos enseñaría un cambio de dominancia a zurda; algo común que se suele preciar en estos casos.
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Lucía: (ríe) hubo un profesional que en un momento puntual intentó enseñarme a escribir con la izquierda pero me negué (ríe). Soy diestra y puedo escribir perfectamente con mi mano derecha, de otra forma sí pero con mi mano derecha. No quiero coger los cubiertos con la mano izquierda, es cómo moverte viéndote en un espejo, si no pudiera hacerlo con mi mano dominante lo habría intentado pero es que sí que puedo.
Coptopa: no cabe duda que en estos dos años ha pasado por muchísimas cosas, pero nos ha dicho que una de las que más le tocó fue cuando quisieron inhabilitarte como terapeuta ocupacional ¿cómo lo vivió?
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Lucia: pues si, no me lo podía creer, querían obligarme a dejar mi profesión; ahí se me cayó el alma a los pies. Con todo lo que había estudiado y gastado en cursos, había estado trabajando en hostelería para poder pagarlos y ahora nada de eso iba a valer. Gracias a Dios todo quedó en un susto y el día de mañana podré volver a ejercer.
Coptopa: ¿cree que le podrá influir la intervención quirúrgica a la hora de trabajar?
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Lucia: me lo he planteado muchísimas veces. Sé que no en todas las áreas se usa nuestro cuerpo de igual forma, así que he decidido (por mi salud mental) no plantearme ahora mismo que va a ser de mi vida laboral o en que rama especializarme, puesto que aún queda tiempo y eso me provoca ansiedad.
Coptopa: hablando de ansiedad. Supongo que toda esta lucha que ha pasado ya desde el principio, tuvo que ser agotador ¿ha tenido algún tipo de apoyo psicológico en todo este proceso?
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Lucia: sí. Tardé un tiempo en ir a mi primera consulta con un psicólogo, siendo una patología de traumatología no pensé necesitarlo en ningún momento, pero llegó un punto que comencé a padecer estrés y ansiedad y tenía malestar físico; además mi dolor en la mano parecía aumentar por momentos y me recomendaron un profesional. Sinceramente, ahí pude comprobar lo importantísimo que es un equipo multidisciplinar, porque sin la ayuda de mi psicólogo, a día de hoy no podría avanzar ni en la rehabilitación ni en mi vida actual, ni en la vida que me esperará una vez esto termine.
Coptopa: para finalizar le queremos agradecer de nuevo su colaboración y su total participación en la elaboración de nuestra primera entrada al blog del Colegio Oficial de Profesionales de la Terapia Ocupacional del Principado de Asturias (COPTOPA).
Esperamos que a los lectores les sirva de igual modo que a nosotros, para visualizar de forma profunda, el otro punto de vista; aspectos como la “pelea” por el movimiento del pulgar que nos hacen reflexionar sobre nuestra insistencia hacia el movimiento puro versus la necesidad y preferencias totalmente lícitas de los usuarios.
